Είναι δύσκολο να φανταστούμε πώς θα ήταν να είμαστε εγκλωβισμένοι σε ένα σώμα μωρού για 17 χρόνια. Αλλά είναι αυτό ακριβώς που η Pei Shan Teo από την Σινγκαπούρη έπρεπε να αντιμετωπίσει. Όταν γεννήθηκε, οι γιατροί βρήκαν πως τα άκρα της ήταν πολύ πιο κοντά από αυτά ενός συνηθισμένου μωρού.
Μετά από αρκετές εξετάσεις, δεν είχαν καταλήξει σε διάγνωση, ενώ τα στοιχεία έδειχναν Βλεννοπολυσακχαρίδωση Τύπου III, μία διαταραχή που επηρεάζει τα κόκαλα, τα όργανα και το κεντρικό νευρικό σύστημα.
Είτε προερχόταν από αυτή την ασθένεια, είτε από κάτι άγνωστο, η Pei Shan είναι μοναδική: δεν μεγαλώνει όπως τα άλλα παιδιά. Αντιθέτως, το μυαλό της είναι εγκλωβισμένο σε ένα σώμα που έχει παγώσει στον χρόνο.
Οι γονείς της θυμούνται πόσο ενθουσιασμένοι ήταν και χαρούμενοι για την άφιξη του μωρού τους. Διάβαζαν βιβλία για να είναι έτοιμοι και είχαν γραφτεί ακόμα και σε ένα περιοδικό που μιλούσε για την φροντίδα των παιδιών. Και ενώ γεννήθηκε και ήθελαν να καταγράφουν κάθε λεπτό της ζωής της, ξαφνικά στους 3 μήνες σταμάτησε να αναπτύσσεται.
Μετά, άρχισε να βγάζει το ένα πρόβλημα υγείας μετά το άλλο. “Κάθε φορά που ξεπερνούσαμε ένα εμπόδιο, παρουσιαζόταν και κάτι καινούργιο και βρισκόμασταν πάλι στην αρχή,” θυμάται ο Qi Kuan Teo.
Η Pei Shan έχει ακόμα το παιδικό της πρόσωπο και άκρα και πρέπει ακόμα να φοράει πάνα. Από πολλές απόψεις είναι ακόμα ένα μωρό, παρόλα τα χρόνια που έχουν περάσει. Επειδή τα πνευμόνια της έχουν περιορισμένη χωρητικότητα, πρέπει να φοράει συνεχώς μάσκα οξυγόνου.
“Η ευτυχίας μας κατέληξε σε απόγνωση. Μερικές φορές αναρωτιέμαι, γιατί σε εμάς; Τι κάναμε στην προηγούμενη ζωή μας για να πρέπει να το ξεπληρώνουμε έτσι; Στην αρχή, προσπαθούσαμε μόνο να αντιμετωπίσουμε την κατάσταση, δεν υπήρχε χρόνος να σκεφτούμε κάτι άλλο,΄λέει ο Mr. Teo.
“Έχω πάει για ύπνο και ευχόμουν να μην ξυπνήσω το επόμενο πρωί. Αλλά μετά σκέφτομαι πως αυτό θα ήταν πολύ ανεύθυνο απέναντι στη γυναίκα και το παιδί μου.”
Λόγω της κατάστασης του παιδιού τους, η μητέρα της Pei Shan παραιτήθηκε από τη δουλειά της στην τράπεζα για να μπορεί να φροντίζει το παιδί της. Ωστόσο, με μοναδικό εισόδημα την δουλειά του Mr. Teo σαν ταξιτζή, αντιμετωπίζουν πολύ μεγάλες οικονομικές δυσκολίες και ήταν στα όρια της χρεοκοπίας.
Η μητέρα, Siew Cheng Chew, είπε πως έπρεπε να γίνει ευαίσθητη σε κάθε ήχο για να σιγουρέψει πως η μάσκα του μωρού της δουλεύει κανονικά. “Μπορώ να ακούσω το σταυρουδάκι που φοράει στην αστράγαλό της ακόμα και αν είμαι στην τουαλέτα ή στην κουζίνα.”
Όταν η Pei Shan ήταν δύο χρονών, οι γονείς της προσπάθησαν να την πάνε σε ένα ειδικό σχολείο, αλλά η περίπτωσή της ήταν πιο δύσκολη από ότι νόμιζαν. Μπορούσε πολύ εύκολα να πάθει κάποια μόλυνση εάν έβγαινε έξω.
Αυτό που ήταν ακόμα πιο δύσκολο, ήταν τα παράξενα βλέμματα του κόσμου στον δρόμο.
Παρά τις δυσκολίες, το γενναίο κορίτσι παλεύει ενάντια στην ασθένειά της για 17 ολόκληρα χρόνια. Λατρεύει τη ζωγραφική και το να παίζει πιάνο. Είναι ένα χαρούμενο παιδί και της αρέσει πολύ να βλέπει την αγαπημένη της σειρά και να τρώει το αγαπημένο της φαγητό. Πέρυσι μάλιστα, έκανε και ένα όνειρό της πραγματικότητα: έπαιξε πιάνο για μία φιλανθρωπική συναυλία.
Δυστυχώς, η κατάστασή της επιδεινώθηκε δραματικά τον Ιούλιο. Αφού της έκαναν ενέσεις μορφίνης σαν θεραπεία έκτακτης ανάγκης για την δύσπνοια, έφυγε ειρηνικά στο νοσοκομείο με τους γονείς της στο πλευρό της.
Παρά τις δυσκολίες, ήταν πάντα αισιόδοξη και ποτέ δεν τα παράτησε. Ήθελε μόνο η κηδεία της να έχει το θέμα της Hello Kitty, του αγαπημένου της χαρακτήρα κινουμένων σχεδίων. Ένας πολύ συγκινητικός τρόπος για να θυμούνται το κορίτσι που πάντα έβρισκε τον τρόπο να είναι χαρούμενη παρά τους περιορισμούς της.
Credit: hefty.co
